09/06/11 - Io sono Claudia e ho la sindrome di Rett

"Ti voglio raccontare qualcosa di me per farti conoscere la Sindrome che mi ha 'rubato' la vita, per farti diventare mio amico e, se lo vorrai, per aiutarmi a sostenere la ricerca che si sta mobilitando per trovare una cura. Ho aspettato 38 anni prima della diagnosi e questo perché in pochi conoscono la Sindrome di Rett ed i suoi sintomi. Ciò mi ha impedito di avere una riabilitazione mirata a limitare i danni che la patologia causa e che purtroppo in me sono stati devastanti. Quando sono nata, il 28 aprile ..."

Inizia così la storia di Claudia, una storia densa di emozione, di voglia di vivere e intrisa di coraggio.

Claudia ha voluto condividere la sua storia con tutti, perché tutti possano conoscere, sapere e impegnarsi affinché la ricerca possa produrre frutti utili a tutti: è un messaggio delicato, in cui traspare l'attenzione verso gli altri. Nella difficoltà del quotidiano vivere, il pensiero non si blocca sul sé ma, superando i limiti determinati dal proprio 'ego', irrompe, come acqua cristallina, portando sollievo e ristoro. Non è retorica. Nè un'immagine poetica: è la vita che grida la vita!

Il fotolibro

Sfogliamo la preziosa testimonianza offertaci da Claudia, leggendo oltre le sue parole, per scoprire l'AMORE, quello che supera i confini. Qualunque confine.

... oppure ascolta il racconto di Claudia.